SÍNDROME DEL CUIDADOR!!!

NEUROPSICOLOGIA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

por Maximina Rodríguez Fernández. Psicóloga y Experta en Psicogeriatría

En la vida hay muchos acontecimientos que trastocan toda nuestra existencia futura. Uno de ellos y, que nadie espera, es que te comuniquen que una persona cercana y significativa para ti tiene Alzheimer.

Enfermedad orgánica, degenerativa y progresiva que afecta a las capacidades intelectuales superiores (memoria, razonamiento, lenguaje,...) y que hace que el enfermo pase a depender, progresivamente, de los demás para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.

Desde ese momento se suceden un maremagnum de sentimientos (incertidumbre, miedo, negación, ...........), dudas y situaciones que si no se afrontan y asumen como producidas por la enfermedad; pueden desestabilizar perpetuamente el sistema familiar, la vida del cuidador principal, y provocar el llamado “síndrome del cuidador” (desgaste físico y psíquico).

Cuando nos hacemos cargo del cuidado de nuestro enfermo no nos paramos a pensar en los cambios a corto, medio y largo plazo que se van a producir en nuestra vida y nuestro entorno. Los cambios que puede conllevar son:

• Cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos,.....)
• Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de los gastos,....)
• Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, ........ A UNO MISMO)
• Cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño,........)
• Cambios en el estado de animo ( miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad,.......)

Hay familias que ante una situación problemática, como puede ser la enfermedad de un ser querido se une, pero también puede ocurrir que se rompa la unidad familiar. En la enfermedad de Alzheimer el enfermo necesita supervisión (en un primer momento) y posteriormente va necesitando ayuda las 24 horas del día. Por ello hay que prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y toda la familia, sobre todo el cuidador principal tengan calidad de vida y no tengan que abandonar o por lo menos sean pocos los cambios en sus proyectos de vida.

Cuando se asume el papel del cuidador principal, por imposición otras por elección; no se sabe la mayoría de las veces (ni en la teoría) lo que le va a suceder a ese ser querido que padece una demencia; porque no se conoce realmente la enfermedad, porque cada persona es individual, y el enfermo es una persona, porque la evolución es variable, y la sintomatología se manifiesta de diferente manera en cada uno de ellos.

Hay que ser consciente de que para que el cuidado del enfermo en cualquiera de sus fases, el cuidador principal tiene que manifestar una buena salud física y mental, previniendo el anteriormente citado “síndrome del cuidador”.

Para ello es muy importante la información y formación en todos los aspectos que repercute esta enfermedad, así como pedir ayuda cuando lo necesita, apoyo psicológico, social y familiar para el cuidado del enfermo, para que él pueda descansar y también realizar actividades fuera del entorno de la enfermedad.

Hay que aprender a cuidarse, dándose cuenta que es necesario el dedicarse tiempo a sí mismo, de que hay que poner limites al cuidado, pensando en el futuro. Y como no cuidar de la propia salud, haciendo ejercicio físico o alguna actividad relajante, aprendiendo a relajarse para evitar o minimizar las reacciones catastróficas antes momentos críticos.

Y sobre todo aprender a pedir ayuda, tanto a la familia y amigos (que participen en el cuidado del enfermo, o en el apoyo emocional al cuidador), como a las instituciones publicas y organizaciones y asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer; donde se ofrece información, asesoramiento y apoyo a los cuidadores, y donde se puede participar en algo tan interesante y beneficioso para el cuidador como los Grupos de Ayuda Mutua, donde en un espacio intimo y confidencial comparten con otros cuidadores de enfermos de Alzheimer experiencias personales, sentimientos, y es un espacio de aprendizaje y de desahogo emocional.

No hay que sentirse culpable por dejar un hueco, un tiempo en el cuidado de nuestro ser querido y dedicarse a uno mismo y a los demás miembros de la familia; el cuidado será con mucho mas cariño y sosiego, previniendo los momentos de nerviosismo y fatalismo; que repercuten directamente en la calidad de vida del enfermo, del cuidador y de la familia.

Primordial para hacer frente a nuestro enemigo (el Alzheimer) es saber de quien se trata. Por eso desde aquí queremos ofertaros la información básica para saber que le pasa a vuestro ser querido, comprenderlo y tratar de llevarlo lo mejor posible, con mucho amor, dignidad y naturalidad.

SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO.

Este síndrome (García-Piñá, 2004; Flórez, 1996b) fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993).

Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador (Goode y cols, 1998).

Incluye desarrollar actitudes y sentimientos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación. 

 CUIDAR AL CUIDADOR.

Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para “cuidar al cuidador” (Dippel y Hutton, 2002; Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993) con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasía según el modelo integral bio-psico-social (Engel, 1977):

1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. En todo caso el disimulo de lo que le puede estar ocurriendo a sí mismo no mejorará la situación personal.
2. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.
3. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido.
4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
6. Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, Yoga, etc.
7. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
8. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar mas de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").
9. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
10. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
11. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
12. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
13. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
14. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
15. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
16. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
17. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
19. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
20. Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria.